Irský herec Colin Farrell, známý z filmů jako Telefónní búdka nebo In Bruges, se po boku kariéry věnuje péči o svého staršího syna Jamese, který trpí vzácným genetickým onemocněním.
Režiséři z Hollywoodu ho obsazují do hlavních rolí, přesto je pro Colina Farrella na prvním místě rodičovství. Herec, který se před lety objevil po boku Toma Cruise v thrilleru Minoritní zpráva, vychovává dva syny. Starší James Padraig Farrell se už od dětství potýká s Angelmanovým syndromem, vzácnou genetickou poruchou, která ovlivňuje nervový systém.
Angelman syndrome diagnostikují lékaři přibližně u jednoho z patnácti tisíc novorozenců. Postižené děti mají výrazné zpomalení psychomotorického vývoje, často trpí epilepsií a nedokážou mluvit. Colin Farrell v rozhovorech pro americká média opakovaně zdůrazňoval, jak zásadní je pro něj být otcem a jak moc ho synova diagnóza formovala jako člověka.
V posledních letech se herec rozhodl promluvit otevřeně o výzvách, kterým rodiny s postiženými dětmi čelí. Farrell, který před kamerou ztvárnil desítky postav od policistů po fantastické hrdiny, v soukromí bojuje za zlepšení podmínek pro lidi s neurologickými poruchami a jejich blízké.
Co přesně způsobuje Angelmanův syndrom u mladých lidí
Neurologové popisují Angelmanův syndrom jako poruchu sedmého chromozomu, která se projevuje záhy po narození. Děti s touto diagnózou vykazují charakteristické příznaky včetně časté veselosti, hyperaktivity a třasu rukou. James Padraig Farrell potřebuje asistenci prakticky při všech denních činnostech, od ranní hygieny přes příjem stravy až po večerní rutinu.
Vědci z Bostonské dětské nemocnice v Massachusetts dlouhodobě studují mechanismy Angelmanova syndromu. Podle jejich výzkumů chybí postiženým jedincům funkční gen UBE3A, který řídí vývoj nervových buněk v mozku. Tato genetická vada se nedědí vždy – vzniká často spontánní mutací během těhotenství.
Rodiny pečující o dospělé s Angelmanovým syndromem čelí specifickým problémům. Zatímco pro děti existují speciální programy a terapeutické postupy, mladí dospělí často ztrácejí přístup k podpůrným službám. Colin Farrell právě na tento problém upozorňuje prostřednictvím nadace Colin Farrell Foundation, kterou založil v Los Angeles.
Jak irský herec zajišťuje péči o dospělého syna
Farrell si pořídil nemovitost v klidné části Los Angeles, kde má James zajištěný klid a potřebné zázemí. Denní péči zajišťuje tým odborných asistentů včetně fyzioterapeutů a zdravotních sester. Herec při natáčení ve vzdálených lokacích, jako bylo Rumunsko při práci na pohádce Sněhurka, vždy koordinoval pracovní harmonogram tak, aby mohl pravidleně dohlížet na synův zdravotní stav.
- Fyzioterapie zaměřená na udržení pohyblivosti kloubů a svalového tonusu
- Ergoterapie pro nácvik základních úkonů sebeobsluhy
- Logopedie přizpůsobená možnostem neverbální komunikace
- Hudební terapie využívající Jamesovu přirozenou citlivost na melodie
- Hipoterapie s koňmi v ranči nedaleko Malibu
- Pravidelná kontrola u neurologa v UCLA Medical Center
- Speciální strava připravovaná dietologem kvůli problémům s polykáním
V Kalifornii platí zákon, podle kterého dospělí s vývojovými poruchami ztrácejí nárok na některé státní služby po dovršení jednadvaceti let. Farrell se právě proto angažuje v advokační kampani za změnu legislativy. Spolupracuje s organizací Disability Rights California a senátory ve Washingtonu.
Proč se hollywoodská hvězda rozhodla veřejně mluvit o diagnóze
Pro Colina Farrella bylo rozhodnutí sdílet synův příběh s médii složité. Rodilý Ir z Dublinu dlouho chránil soukromí obou synů – mladšího Henryho má s herečkou Alicjí Bachledou-Curuś. Teprve když Jamesovi bylo osmnáct, Farrell poskytl rozhovor časopisu People, kde popsal každodenní realitu života s Angelmanovým syndromem.
Psychologové z Stanfordské univerzity zkoumali dopad veřejného přiznání rodinných problémů u celebrit. Zjistili, že když známé osobnosti mluví o zdravotních výzvách, zvyšuje se povědomí veřejnosti a často i financování výzkumu daného onemocnění. Farrell využil svou popularitu z natáčení filmu Banshees of Inisherin k upozornění na nedostatek služeb pro dospělé s neurologickými poruchami.
Herec otevřeně přiznal, že péče o Jamese ho naučila trpělivosti a pokoře víc než jakákoli role v kinematografii. Při předávání cen v Dublinu uvedl, že pokrok jeho syna – byť třeba jen úsměv při oblíbené písni od U2 – mu přináší větší uspokojení než nominace na Zlatý glóbus.
Jaké technologie pomáhají lidem s Angelmanovým syndromem komunikovat
Rozvoj asistenčních technologií v posledních letech otevřel nové možnosti pro lidi s narušenou schopností mluvit. James Padraig používá tablet iPad s aplikací Proloquo2Go, která převádí symboly a obrázky na mluvené slovo. Inženýři z Applu ve spolupráci s terapeuty navrhli rozhraní specificky pro uživatele s poruchami jemné motoriky.
Výzkumníci z University of California v San Diegu testují náramky s biofeedbackem, které monitorují stres a úzkost u lidí s Angelmanovým syndromem. Tato zařízení mohou varovat pečovatele před epileptickým záchvatem nebo prudkou změnou nálady. Colin Farrell ve spolupráci s neurologickou klinikou v Bostonu podporuje vývoj takových pomůcek finančními příspěvky.
Rodiny v Evropě i Spojených státech oceňují také chytré hodinky Apple Watch s funkcí detekce pádu a automatickým voláním záchranné služby. Pro Jamesovy asistenty je klíčová aplikace Seizure Tracker zaznamenávající frekvenci a intenzitu epileptických záchvatů, kterou vyhodnocují neurologové během kontrolních návštěv.
Může věda najít účinnou léčbu tohoto vzácného onemocnění
Biotechnologické firmy v Cambridge a San Francisku pracují na genové terapii Angelmanova syndromu. Vědci z GeneTx Biotherapeutics testují lék GTX-102, který by mohl obnovit funkci poškozeného genu v nervových buňkách. Klinické studie zatím probíhají na malých skupinách pacientů, výsledky jsou ale slibné podle časopisu Nature Medicine.
Nadace Colin Farrell Foundation přispěla částkou přes milion dolarů na výzkum právě v této oblasti. Farrell při charitativní aukci v New Yorku prodal kostým z filmu Alexander a výtěžek věnoval laboratořím v Chapel Hill v Severní Karolíně. Molekulární biologové tam zkoumají, jak aktivovat záložní genetické mechanismy, které by kompenzovaly chybějící gen UBE3A.
Rodiče dětí s Angelmanovým syndromem po celém světě sledují pokroky s nadějí. I když zatím neexistuje definitívní lék, symptomatická léčba se zlepšila – moderní antiepileptika jako levetiracetam lépe kontrolují záchvaty, speciální ortézy pomáhají s chůzí a strukturované terapie zvyšují kvalitu života. Možná právě příběhy jako ten Jamese Padraiга Farrella motivují další generaci neurologů a genetiků k hledání řešení.
